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白皮书数据显示43%患者曾有过淋巴瘤误诊经历

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  《2019淋巴瘤患者生存状况白皮书》发布
  43%患者曾有过误诊经历

  本报讯 时逢第16个“世界淋巴瘤日”之际,由北京病痛挑战公益基金会、“淋巴瘤之家” 患友组织发起的《2019年淋巴瘤患者生存状况白皮书》发布。

  白皮书数据显示,参与调研的患者中,约43%患者曾有过误诊经历,51%的患者辗转多家医院后方得以确诊。患者从初次诊断到最终确定所患亚型,平均耗费时长为2.5个月,而一些亚型患者确诊所需等待时间更为漫长。同时,调研表明,大部分患者为了确诊,需奔赴北上广等医疗资源集中的大城市。

  “淋巴瘤之家”创始人顾洪飞介绍:“我们时常遇到患者全家奔走多个医院、省市就医的例子,他们在体力、财力与心理上面临巨大压力。帮助公众全面了解淋巴瘤,给予患者更多理解与关注。”

  事实上,“淋巴瘤家族”中多个亚型的发病率极低,在国际上均属于世界卫生组织定义的“罕见病”范畴。由于分类分型复杂,病例少,加之治疗方案的选择有限,这给临床的诊断和治疗带来了极大挑战,许多罕见亚型的患者面临着疾病反复发作、耐药后无药可用、经济负担沉重的多重困境。

  从患者对生命质量的自估评分上看,淋巴瘤整体的生命质量平均值为67.54,但华氏、慢淋、套淋等亚型患者的生命质量评分明显低于平均值。而在治疗方面,数据显示,现有疗法仍无法很好满足患者的需要,多数患者迫切渴望用上疗效更好、可负担的新药。

  顾洪飞介绍:“在肿瘤与罕见病之间,有个交集叫‘罕见肿瘤’,它兼具了两种分类的特点——对患者生命的危害程度大,同时由于疾病罕见,往往治疗手段和用药的选择非常有限。”

  随着医学技术与临床研究的进步,这一困境有望取得突破。北京大学肿瘤医院朱军教授认为:“实际上,淋巴瘤有希望成为‘一击即中’的肿瘤,如果患者能及时得到诊断、有效的治疗,病情可能在极大程度上得到很好的控制。如今,新药不断涌现,尤其是本土创新药的发展,能让更多的患者从中获益,这是最让我兴奋和期盼的事。”

  白皮书显示,2018年,淋巴瘤患者年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍,54%患者的年收入低于3万,而27.4%的患者则没有任何收入。参与调研的患者中,仅有17%患者表示可以承受患病带来的医疗支出。

  对此,北京协和医院张抒扬教授表示:“如今国家出台一系列政策力求满足肿瘤患者用药问题,特别是让更多罕见病患者用上‘救命药’,相信这将极大改善患者健康状况。也希望我国的医药企业加大研发投入,为研发用得起的创新药而努力。”(笑阳)

笑阳

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